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ONG V.A.A. Firma Parceria com a Santa Casa de Misericórdia de São Bernardo do Campo

Sexta feira dia 04.12.09 a ONG V.A.A. firmou contrato deparceria com a Santa Casa de Misericórida de São Bernardo do Campo.

O Deputado Alex Manente que desde 2007 trabalha para que a ONGobtenha seu Título de Utilidade Pública (o qual nos será concedidono primeiro trimestre de 2010), foi quem buscou este espaço junto a Santa Casa.

Daremos início aos nossos trabalhos juntos à crianças e adolescentes carentes portadores de câncer "os nossos carequinhas" e, finalmente,nosso Projeto será colocado em prática!

Agora mais do que nunca precisamos de VOCÊ VOLUNTÁRIO, pois teremosmuito trabalho pela frente, e isto é tudo que sempre buscamos!.

Abaixo o link do Jornal Diário do Grande ABC, onde vocês tomarão conhecimento da conquista que obtivemos e, esta conquista éde todos que acreditaram e que direta ou indiretamente sempre estiveramengajados nesta luta!.

http://www.dgabc.com.br/default.asp?pt=secao&pg=detalhe&c=8&id=5782115

Abraços

Marcia Regina da Silva

Presidente da ONG V.A.A.

29/11/09 - Festa de Natal CACCC

Juntos a ONG V.A.A. e o Grupo de Jovens da Igreja Nossa Senhora das Graças realizamos uma linda festa de Natal para as Crianças e Adolescentes portadores de câncer do CACCC - Casa de Apoio a Criança Carente com Câncer. Foram realizadas oficinas de pipas e pintura artística, além de show de palhaços, danças e a chegada do Papai Noel. Cada criança foi acolhida por uma madrinha, e receberam de presente uma roupa nova, um livro e um brinquedo. Entregamos também 600 pacotes de bolacha maisena e 600 caixinhas de gelatina. Foi uma festa linda onde por algumas horas a alegria tomou conta de cada criança e de sua mamães, e com certeza mais uma vez tivemos a oportunidade de nos tornarmos pessoas melhores. À esse grupo de jovens nosso respeito e admiração, pois vocês nos fazem acreditar em um mundo melhor através da solidariedade e o amor ao próximo que vocês exercem!

Grupo de Jovens Igreja Nossa Senhora das Graças - Santo André - Nossa Gratidão!

Teve Papai Noel!!!

Palhaços....

Momento de descontração para essas mãezinhas! Elas merecem e precisam!

Oficina de Pipas para a criançada!

Presentes para todas as crianças!

Diretoria da ONG V.A.A.

600 pacotes de bolacha maisena e 600 caixinhas de gelatinha para as crianças do CACCC

20/11/09 - INAUGURAÇÃO CASA BORBOLETA LILÁS

Meus Amigos Queridos,

"Sonho que se sonha só é só um sonho, mas sonho que se sonha junto é realidade!!"

Hoje estou aqui para compartilhar esta conquista com vocês que sempre estão dispostos a nos ajudar e convidá-los para estarem ao meu lado neste dia tão especial.

Com a ajuda e empenho do Deputado Alex Manente estaremos inaugurando
A CASA BORBOLETA LILÁS (20/11) que cuidará de crianças e adolescentes portadores de câncer nas dependências da Santa Casa de Misericórdia de São Bernardo do Campo.

Foram 04 anos de muita luta mas valeu a pena pois agora é real!
Porém estar aqui compartilhando esta notícia com vocês que sempre torceram por isso é algo indescritível.

NÃO É APENAS UM COMUNICADO É TAMBÉM UM CONVITE, POIS GOSTARIA MUITO DE PODER VER CADA UM DE VOCÊS AO MEU LADO NESTE DIA.

E para não correr o risco de esquecimentos, quero agradecer à TODOS que acreditaram neste sonho, que acreditaram neste projeto, enfim, que acreditaram que um dia seria possível.

E MAIS UMA VEZ PRECISAMOS DE VOCÊS, POIS TEMOS APENAS 14 DIAS PARA DEIXAR TUDO PRONTO PARA A INAUGURAÇÃO.

Se você puder doar ou conhecer alguém que possa, por favor entre em contato conosco:

- material de escritório
- colchonetes
- brinquedos pedagógicos
- computador
- mesa de escritório
- arquivo de aço
- cadeiras
- armários
- tapetes

Sua ajuda neste momento é muito importante e necessária!

Obrigada,

Marcia Regina Silva
Presidente da ONG V.A.A.

24/10/09 - FESTA DE ANIVERSÁRIO V.A.A.

Nossa festa foi emocionante!
Momentos de alegria, reencontros...
Confira aqui um pouquinho destes momentos!

Diretoria ONG V.A.A.

10/10/09 Mais uma campanha de sucesso

Hoje fizemos a entrega da Campanha do Dia das Crianças, foram 350 brinquedos para a instituição ASFACER - Associação Fazer Crescer, foi simplesmente maravilhoso ver o sorriso destas crianças.

Agradecemos à todos que contribuiram para que esse momento fosse possível!

Diretoria da ONG V.A.A.

ONG V.A.A. NA LUTA CONTRA O CANCER

http://www.livestrongaction.org/node/193210

Acabamos de criar esta página dedicada à ONG V.A.A. na luta contra o câncer
mundial, na Fundação Live Strong.
É só clicar no link acima, colocar seu nome e sobrenome, email, cep, país e
pronto, estamos definitivamente na luta de combate ao câncer mundial!

Nesta página mesmo você pode indicar o email de seus amigos.
Não custa nada, só isso.
Por favor acessem o link acima façam a sua parte, juntos podemos fazer a diferença!

Divulgue também o link entre seus amigos

ONG V.A.A. em luta constante contra o câncer.

Contamos com vocês.

Obrigada,

Maristela Silva
ONG VAA
Diretora Administrativa

Festa de Beneficente ONG V.A.A.

Olha só, a ONG V.A.A. vai fazer aniversário e queremos convidar você para a festa.
Faremos um jantar beneficente e sua presença iria nos deixar muito felizes!

Data: 24/10/2009 - Horário: 20 hs

Local: Dirce's Buffet - Av. Dom Pedro I, 1431 -

Vila Pires -Sto André - SP (Estacionamento no local)
Valor: R$ 35,00 por pessoa e R$ 60,00 o casal.

No link abaixo, um resumo das últimas festas para você conferir. (link seguro)

http://www.youtube.com/user/maristelaaparecida#play/all/uploads-all/0/YKoxtpgIae8

Os convites já estão à venda.

Maristela Silva

ONG VAA

Diretora Administrativa

Bingo Beneficente Santo André - 29/08/09

Novamente o Dirce's Buffet cedeu seu espaço para que pudéssemos realizar mais um bingo. Foram mais de 05 horas de descontração e muita solidariedade.
Todas as prendas foram doadas e de excelente qualidade.
E desta forma continuamos firmes no propósito de fundarmos a Casa Borboleta Lilás para crianças e adolescentes portadores de câncer!
A todos que participaram direta ou indiretamente a nossa gratidão!!!!

Marcia Regina
Presidente da ONG V.A.A.

CAMPANHA DO DIA DAS CRIANÇAS

CAMPANHA DO DIA DAS CRIANÇAS DOE BRINQUEDOS DE R$ 1,99

ATÉ 02/10/2009

ENTREGA 03/10/2009

ESTÁ CHEGANDO O DIA DAS CRIANÇAS - E NÃO PODEMOS PERDER TEMPO, POIS NOSSAS CRIANÇAS ESPERAM E MERECEM UM PRESENTE NÃO É MESMO?

Toda Criança espera ganhar um presente no Dia das Crianças, e todas sem exceção, adoram abrir seu presente e perceber que foi comprado especialmente para ela!

ENTÃO A PROPOSTA É A MESMA DOS ANOS ANTERIORES:

Vamos convocar nossos familiares, amigos, vizinhos, colegas de trabalho e amigos do Orkut, para que cada um doe um BRINQUEDO de R$ 1,99.

Dessa forma, estaremos fazendo uma corrente, onde conseguiremos BRINQUEDOS SIMPLES, PORÉM NOVOS, e com certeza proporcionando uma alegria ímpar para essas crianças que estão acostumadas a receberem brinquedos usados, e nem sempre em bom estado!!!!

ENTÃO, VAMOS ABRAÇAR ESSA CAUSA DO BRINQUEDO DE R$ 1,99???

INÍCIO : 15/08/2009

ENTREGAS : 03/10/2009

Dia 12 de Outubro
É o Dia da Criança.....
Tem criança carente
Tem criança infeliz
Tem criança doente
Tem criança sem diretriz....

Você que pode ajudar
Pode mudar essa história
Pois R$ 1,99 nada vai lhe custar
Mas para elas, esse dia não lhe sairá da memória!!!

VAMOS FAZER DESSE DIA DA CRIANÇA A RENOVAÇÃO DE NOSSAS
PRÓPRIAS ESPERANÇAS!!!

Contamos com vocês!!!

Maria Regina Silva
Presidente ONG V.A.A.

BINGO BENEFICENTE

Mais uma vez precisamos de você para arealização deste Bingo!!!-

Ajude-nos na venda dos convites: R$ 10,00 com10 cartelas-

Ajude-nos a conseguir prendas!!!-

Ajude-nos a divulgar!!!

Sua colaboração é fundamental para a nossa ONG V.A.A.!!!

Marcia Regina
Presidente da ONG V.A.A.

A nova cara do câncer Infantil

A nova cara do câncer infantil

Com mais qualidade de vida, ele costuma ser curado em 70% das crianças e adolescentes. Um retrato da doença no Brasil

Cristiane Segatto – REVISTA ÉPOCA – NOV/2008

ENERGIA

Marcos, de 3 anos, tem leucemia e faz quimioterapia toda semana. Agitado e brincalhão, sai das sessões correndo pelo hospital.

Marcos Gregório Siciliano Maragno é o garoto sapeca das fotos aí de cima. Essas fotos, o registro de uma infância bem cuidada e cheia de energia, poderiam ilustrar um anúncio de cereal matinal. Poderiam, mas Marcos está aqui por outra razão. Ele tem câncer. Mais precisamente leucemia linfóide aguda – a produção descontrolada de células imaturas que deveriam dar origem aos componentes do sangue. É o tipo de câncer mais comum na infância. Marcos faz quimioterapia toda semana. E sai rindo e correndo pelas salas do hospital. Só é interrompido pelas enfermeiras, que fazem fila para ganhar beijos. Conheci Marcos uma hora depois do fim de uma dessas sessões. Na recepção do Hospital do Câncer A.C. Camargo, em São Paulo, pacientes adultos e familiares cansados tentavam achar a posição menos incômoda afundados nos sofás. Movendo apenas os olhos, seguiam as demonstrações de disposição do menino. Ele flexionava e esticava as pernas; dobrava as costas para a frente, enquanto a avó, Cristina, tentava segurá-lo. Naquele tatibitate dos 3 anos, ele disse:

– Solta, vó. Qué plantá bananera.

Marcos é um símbolo do otimismo que se pode extrair do primeiro levantamento sobre a situação do câncer em crianças e adolescentes no Brasil, divulgado na semana passada pelo Instituto Nacional do Câncer (Inca).

A boa condição física do garoto é fruto de uma conjunção de fatores que fizeram toda diferença.

§ O diagnóstico foi muito precoce. No Natal do ano passado, surgiram manchas roxas nas pernas de Marcos. Na manhã seguinte, ele acordou com febre e a mãe, a administradora de empresas Rafaela Siciliano, de 29 anos, decidiu procurar o médico.

§ O pediatra desconfiou de leucemia. Pediu um exame de sangue completo e o resultado ficou pronto no mesmo dia. Com os exames nas mãos, Rafaela foi bater na casa do pediatra. Alguns dias depois, a avaliação da medula óssea (mielograma) confirmou o diagnóstico.

§ A família tem um bom plano de saúde. Ele permitiu a internação rápida no A.C. Camargo, um dos centros com maior experiência em pesquisa e tratamento no país. Marcos passou vários dias na UTI e, em janeiro, começou a fazer quimioterapia diariamente. No início, as doses eram elevadas e o mal-estar era inevitável. Sentia tonturas, vômitos, não tinha apetite. Perdeu os cabelos e, com a imunidade baixa, pegou pneumonia duas vezes.

§ A mãe não descuidou do tratamento. Rafaela afastou-se do trabalho durante 50 dias para ficar com o filho no hospital. O tempo todo teve o apoio da mãe, Cristina. Rafaela é o tipo de mãe que recita cada um dos remédios e dos termos médicos que aparecem no prontuário do filho. Quer saber tudo e cerca o filho de cuidados por conta de sua baixa imunidade. “Ele ainda não vai a festinhas de criança nem pode viajar”, diz. Em setembro, Marcos concluiu a etapa mais difícil do tratamento. Agora está na fase de manutenção. Recebe quimioterapia injetável toda semana no hospital. Diariamente, em casa, toma outro quimioterápico oral.

DOÇURA

Laura, de 5 anos, já terminou o tratamento de leucemia. Do hospital, ela se lembra dos origamis que a mãe fazia para passar o tempo

Essa rotina deverá ser seguida rigorosamente até o tratamento completar dois anos. “Isso é fundamental para aumentar as chances de cura”, diz o oncopediatra Gustavo Ribeiro Neves, do A.C. Camargo. “Muitas famílias relaxam nessa fase de manutenção porque o filho fica tão bem-disposto que parece já estar curado. Esquecem de dar os remédios e a doença volta”.

Uma criança é considerada curada se os exames não mostrarem nenhum sinal da doença cinco anos depois do final do tratamento. Dar essa boa notícia às famílias tornou-se uma das experiências mais corriqueiras na vida dos médicos. Nenhuma outra área da oncologia acumulou vitórias tão espetaculares nas últimas décadas quanto a que lida com o câncer infanto-juvenil.

Em 1970, cerca de 75% das crianças com leucemia morriam nos Estados Unidos. O insucesso era a regra mesmo entre as famílias com condições financeiras de buscar o melhor tratamento possível. Hoje, 73% sobrevivem. Nos centros brasileiros especializados no tratamento do câncer infantil, os números são semelhantes. Nos serviços especializados em câncer infantil no Recife, o total de pacientes vivos cinco anos após o diagnóstico cresceu de 32% (1980 a 1989) para 63% (1997 a 2002). No A.C. Camargo, em São Paulo, a sobrevida também melhorou. Foi de 13% (1975 a 1979) para 55% (1995 a 1999). Nesse grupo foram incluídos todos os casos admitidos no hospital, inclusive os já tratados que apresentavam recorrência da doença.

O câncer, a principal causa de morte por doença na população entre 5 e 18 anos, é um evento raro. Corresponde a menos de 3% de todos os casos da doença registrados no país. Em 2008, o número de casos novos em crianças e adolescentes deve ficar por volta de 10 mil. É um câncer cheio de peculiaridades. Sob a lente do microscópio, os tumores infantis têm a aparência de tecidos fetais. Um tumor de rim, por exemplo, é composto de células embrionárias de rim. Antes que elas tivessem tido a chance de se desenvolver e se transformar numa célula renal com uma função específica, viraram tumor.

LEUCEMIA

Variação das taxas de mortalidade(1) a cada milhão de habitantes até 18 anos. Em ambos os sexos, houve redução média de cerca de 1% ao ano no Sul, Sudeste e Centro-Oeste. No Norte e Nordeste, houve aumento de cerca de 2% ao ano – possivelmente pela melhora na coleta de dados.

Isso explica por que bebês e crianças tão pequenas podem ter câncer antes que o estilo de vida inadequado tenha tido tempo de atuar sobre eles e desencadear a doença. A hipótese é que o desarranjo celular que leva ao câncer tenha sido provocado por substâncias químicas com as quais a mãe teve contato durante a gravidez. Várias linhas de pesquisa buscam revelar quais são essas substâncias. Há muitos suspeitos – entre eles até as pastilhas usadas em repelentes elétricos de mosquito – mas nenhuma condenação. Seja qual for a causa da mutação que origina o tumor, ele vai crescendo silenciosamente durante a gestação e os primeiros anos de vida, até surgirem os sintomas.

A compreensão de que os tumores infantis são muito diferentes dos adultos contribuiu para as vitórias recentes contra a doença. Os anos 90 trouxeram descobertas genéticas que foram rapidamente incorporadas ao dia-a-dia dos consultórios. “Todo oncopediatra sabe que hoje é obrigatório fazer o estudo genético de amostras do sangue antes de programar o tratamento da leucemia”, diz Luiz Fernando Lopes, do Departamento de Pediatria do A.C. Camargo. Algumas mutações genéticas são associadas com um pior prognóstico. Quando elas revelam que a criança é de alto risco, os médicos optam por uma quimioterapia mais agressiva e, em raros casos, radioterapia. Se a criança é de baixo risco, recebe uma quimioterapia mais leve. Há menos sofrimento e menos gastos. É possível também saber quem vai se beneficiar do transplante de medula. Ele é indicado na minoria dos casos.

Nos melhores centros de tratamento, a leucemia infantil

pode ser curada em 80% dos casos

A evolução das drogas permitiu a criação de combinações mais eficazes e com menos efeitos colaterais. “Nos anos 80, todas as crianças que faziam quimioterapia passavam 24 horas vomitando”, diz Lopes. “Felizmente, isso é passado”. Surgiram novos medicamentos para abrandar efeitos colaterais do tratamento, como vômitos e infecções. Outra grande conquista foi o cateter de longa permanência, um tubo de plástico que é implantado numa veia do peito e facilita a aplicação de medicamentos e a coleta de sangue para exames. Antes dessa invenção, as crianças sofriam inúmeras picadas, a ponto de as enfermeiras não encontrarem mais veias para puncionar.

A tecnologia evoluiu, mas a informação da sociedade não avançou com a mesma rapidez. Até recentemente, Laura Slater Alves, de 5 anos, usava um desses cateteres no peito para tornar menos doloroso o tratamento da leucemia. Depois de longas temporadas no hospital, ela foi liberada para voltar a fazer aquilo de que mais gosta: nadar. Na escola de natação, as outras crianças olhavam, curiosas, para o cateter. A professora perdeu a chance de falar a verdade e ajudar a desmistificar a doença. Pediu à mãe da menina, a nutricionista Betzabeth, que arranjasse uma forma de cobrir o cateter para que ele “não assustasse” as outras crianças. Betzabeth não obedeceu.

A marca no peito é o símbolo de uma luta que não precisa ser apagada. É a sociedade que deve se acostumar com a idéia de que crianças com câncer nem sempre apresentam sinais evidentes como a cabeça carequinha. Elas podem ter os cabelos Chanel e a vivacidade de Laura e ainda assim estar enfrentando um período de fragilidade física e emocional. A menina já terminou o tratamento. Agora precisa apenas fazer hemogramas a cada seis meses. Mas o pai, o jornalista Francisco Alves, decidiu contar a experiência da família no livro O Dodói da Gigi, da Editora Signus. Ele vem com um CD com a narração da história e músicas. “A idéia é ajudar as crianças internadas a entender o que está acontecendo, mesmo que elas não possam ler”, diz Alves. Em casa, Gigi é a doce Lalá.

Nem todas as crianças com câncer têm as mesmas oportunidades que ajudaram Marcos Gregório e Laura a enfrentar a doença com mais leveza. Para essas, a nova cara do câncer infantil ainda é uma abstração. A falta de acesso a diagnóstico rápido, tratamento de qualidade e leitos de internação quando ocorrem complicações impede que todas as crianças tenham a mesma chance de cura. “O maior desafio do Brasil é reproduzir na maioria dos serviços as boas taxas de cura conquistadas pelos centros especializados no atendimento do câncer infantil”, diz Silvia Brandalise, presidente do Centro Infantil Boldrini, em Campinas, São Paulo. Na instituição, uma das mais experientes da América Latina, 80% dos pacientes são atendidos pelo SUS. Cinco anos depois do tratamento, 70% deles estão vivos, independentemente do tipo de câncer. No caso da leucemia linfóide aguda, a sobrevida é de 88%.

O mais devastador em termos de saúde pública é a ignorância das autoridades sobre a real extensão do problema. Qual a incidência do câncer infantil nas várias regiões do país? Qual porcentagem dessas crianças morre? Onde é preciso melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento? Por isso é tão importante o levantamento divulgado pelo Inca na quinta-feira (leia os principais dados no quadro abaixo). É a primeira vez que um estudo desse tipo é feito em 20 municípios brasileiros, a partir dos chamados registros de câncer de base populacional. Isso significa que os pesquisadores não coletaram apenas informações nos hospitais. Eles também buscaram outras fontes, como dados de exames anatomopatológicos e certidões de óbito, para certificar-se de que não havia duplicidade de dados. Tudo isso para chegar a um resultado que é a totalidade de casos de câncer infantil ocorrida na população de cada município participante num período de quatro anos.

O mapa do câncer infantil no Brasil

A leucemia é o tipo mais comum nos 20 municípios onde a pesquisa do Inca foi realizada. Esse é um padrão mundial

“Não pudemos juntar todos os dados para apontar a incidência de câncer infantil no Brasil”, diz a pesquisadora Beatriz de Camargo, do Instituto Nacional do Câncer (Inca). Isso porque os dados são de períodos distintos e há grandes diferenças de qualidade entre os 20 registros de câncer. “Mesmo com possíveis fragilidades, o grande valor desse levantamento é apontar as principais questões e estimular o surgimento de novos estudos que possam respondê-las”, diz Marise Souto Rebelo, gerente da divisão de informação do Inca.

Seguindo um padrão mundial, a leucemia apareceu como o tipo de câncer mais comum. O porcentual médio para o Brasil foi de 29%, variando de 19% em Aracaju a 42% em Manaus. A mais alta incidência de leucemia foi verificada em Cuiabá (70 casos a cada milhão de habitantes até 18 anos). O resultado chama a atenção, e os pesquisadores ainda não conseguem explicá-lo. Suspeitam que a abertura recente de um centro capaz de fazer diagnósticos de leucemia em grande quantidade tenha inflado os números. Pacientes provenientes de outras cidades da região e tratados em Cuiabá podem ter se identificado como moradores da cidade, o que teria aumentado a quantidade de casos no município.

Os linfomas, câncer do sistema linfático que costumam ser tratados com sucesso em mais de 70% das crianças e dos adolescentes, são mais freqüentes em Jaú, no interior paulista. O “efeito Cuiabá” também pode ter acontecido em Jaú. A cidade dispõe de um centro de referência no tratamento do câncer que recebe pacientes de vários municípios vizinhos, além de outro Estados. O centro é um dos únicos da região com capacidade de oferecer, em grande quantidade, exames que confirmam os linfomas.

Como identificar a doença

Os primeiros sintomas dos tipos de câncer mais comuns na infância e na adolescência e como tratá-los. As chances de cura (cinco anos sem sinal da doença) são animadoras

LEUCEMIA LINFÓIDE AGUDA

Pacientes vivos 5 anos depois do diagnóstico: 75%

O QUE É

É o câncer mais comum da infância. Acomete células sanguíneas da medula óssea que dão origem aos linfócitos, células de defesa do organismo

SINTOMAS

Palidez progressiva, febre inexplicada por mais de cinco dias, hematomas, hemorragias em gengivas, fraqueza e dores nas pernas, gânglios aumentados no pescoço, na axila e na virilha

TRATAMENTO

Quimioterapia durante dois anos

LEUCEMIA MIELÓIDE AGUDA

Pacientes vivos 5 anos depois do diagnóstico: 45%

O QUE É

É mais grave que a leucemia linfóide aguda. Acomete as células sanguíneas da medula óssea que dão origem a diferentes células do sangue, com exceção dos linfócitos. Corresponde a 20% das leucemias agudas

SINTOMAS

Palidez, febre inexplicada, hemorragias nas gengivas, no cérebro ou nos pulmões, dores nas pernas e infecções

TRATAMENTO

Quimioterapia durante oito meses

LINFOMA DE HODGKIN

Pacientes vivos 5 anos depois do diagnóstico: 90%

O QUE É

Câncer no sistema linfático. O Hodgkin é um subtipo de linfoma que tem um comportamento mais lento em relação aos demais. É mais freqüente em adolescentes

SINTOMAS

Aumento dos gânglios no pescoço, na axila ou na virilha. Em alguns casos, febre prolongada, emagrecimento e suor excessivo durante a noite

TRATAMENTO

Quimioterapia e radioterapia

LINFOMA NÃO-HODGKIN

Pacientes vivos 5 anos depois do diagnóstico: 70%

O QUE É

Esse subtipo tem um comportamento mais agressivo. Pode ocorrer em qualquer idade. Os sintomas aparecem rapidamente

SINTOMAS

Aumento dos gânglios do pescoço. Febre prolongada, massas abdominais de crescimento rápido, com obstrução intestinal

TRATAMENTO

Quimioterapia de seis a 24 meses dependendo do subtipo de linfoma não-Hodgkin

TUMORES CEREBRAIS

Pacientes vivos 5 anos depois do diagnóstico: entre 10 e 60%

O QUE É

Existem vários subtipos. Esses tumores são considerados o segundo tipo de câncer mais freqüente na infância

SINTOMAS

Dor de cabeça, distúrbio de comportamento, alteração de equilíbrio e vômitos. Dificuldades motoras ou crises convulsivas de origem não explicada também são suspeitas

TRATAMENTO

Neurocirurgia em todos, quimioterapia e radioterapia na maioria

TUMORES ÓSSEOS

Pacientes vivos 5 anos depois do diagnóstico: 75%

O QUE É

Um dos mais comuns é o osteossarcoma. Ele pode se propagar rapidamente e atingir os pulmões. É mais comum em adolescentes

SINTOMAS

Dor, inchaço, restrição de movimentos e febre

TRATAMENTO

Quimioterapia antes e depois da cirurgia

TUMORES DE TECIDOS MOLES

Pacientes vivos 5 anos depois do diagnóstico: 77%

O QUE É

O câncer que ocorre em tecidos moles, como músculos, gordura ou fibras, é chamado de sarcoma. Existem vários tipos. O mais freqüente é o que ataca o músculo esquelético (rabdomiossarcoma)

SINTOMAS

Não há sintomas. Por isso, o diagnóstico costuma ser feito tardiamente

TRATAMENTO

Cirurgia, quimioterapia e radioterapia

TUMORES RENAIS

Pacientes vivos 5 anos depois do diagnóstico: 85%

O QUE É

O mais comum é o tumor de Wilms, que corresponde a 95% dos tumores renais infantis. A maioria dos casos ocorre em crianças de até 10 anos

SINTOMAS

Nenhum ou apenas uma massa na região do rim. Raramente há sangramento na urina e hipertensão

TRATAMENTO

Cirurgia e quimioterapia. Nos casos avançados, adiciona-se radioterapia

A DISTRIBUIÇÃO DAS MORTES

Óbitos a cada milhão de habitantes entre 0 e 18 anos. Em todas as faixas etárias, a mortalidade da Região Centro-Oeste está acima da média nacional. Enquanto isso, os óbitos no Norte e no Nordeste estão sempre abaixo da média nacional. O próximo passo dos pesquisadores será tentar explicar essas diferenças

O segundo tipo de câncer mais comum nas populações infanto-juvenis é o de cérebro. Vencer esses tumores ainda é um desafio, embora o prognóstico de crianças e adolescentes costume ser melhor que o dos adultos.

Dependendo do tipo de tumor, a parcela de crianças vivas cinco anos depois do diagnóstico varia de 10% a 60%. Porto Alegre é a cidade com mais casos (33 a cada milhão). O diagnóstico desse tipo de tumor depende de exames de imagem sofisticados, como a ressonância magnética. Por isso, esse tipo de câncer costuma ser subnotificado. Nem todas as cidades conseguem oferecê-los em grande quantidade. Porto Alegre consegue.

Entre os tumores ósseos, um dos mais comuns é o osteossarcoma. Ele ocorre principalmente em adolescentes. Pode se propagar rapidamente e atingir os pulmões. Mas a evolução do tratamento permite salvar 70% dos afetados. A maior incidência de tumores ósseos apareceu em São Paulo (48 a cada milhão). Nenhum dos pesquisadores arrisca uma explicação.

“Está difícil chegar a conclusões a partir desses dados. Esse estudo é apenas o começo”, diz Beatriz. A realização desse trabalho é um esforço louvável de lançar luzes num campo em que faltam informações básicas. Mas esse é o tipo de pesquisa que abre espaço para muitas dúvidas e não oferece nenhuma resposta. A boa notícia do relatório é que a mortalidade por câncer infantil vem caindo no Brasil.

No caso das leucemias, a análise da série histórica revela um pequeno declínio entre 1979 e 2005.

Nas regiões Sudeste, Sul e Centro-Oeste, houve um decréscimo médio de cerca de 1% ao ano. Nas regiões Norte e Nordeste observou-se o fenômeno inverso: a taxa de mortalidade cresceu cerca de 2% ao ano.

“Nessas regiões notamos uma redução nas causas de morte não-definidas. Isso é sinal de que a qualidade dos dados melhorou, e não que as crianças estejam morrendo mais”, diz Beatriz.
A taxa de mortalidade por todos os cânceres infantis no país é de 39 casos a cada milhão de habitantes, cerca de 40% superior à verificada nos Estados Unidos, onde ocorrem 26 mortes por milhão.

Para salvar mais crianças, o Brasil precisa investir em duas frentes:

§ Melhorar o diagnóstico precoce. A demora para conseguir agendar consultas e realizar exames reduz as chances de vida. Diferentemente do que acontece nos adultos, não existem exames preventivos para o câncer infantil. A mãe precisa ter informação e desconfiar dos primeiros sinais. Enfermeiras que dão dicas de aleitamento materno, por exemplo, poderiam ser treinadas para dar noções sobre os primeiros sinais da doença.

§ Oferecer tratamento em centros especializados que contam com equipe multidisciplinar. Atualmente, muitas crianças atendidas pelo SUS fazem quimioterapia em clínicas prestadoras de serviço, cirurgia em outro endereço e radioterapia num terceiro. O tratamento não é planejado adequadamente e não há integração entre as equipes. Se o paciente passa mal depois da quimioterapia, acaba sendo internado num pronto-socorro qualquer e não é atendido por quem entende de câncer.

Salvar as crianças já não basta.

Os médicos querem garantir que elas vivam bem e sem seqüelas.

SOBREVIVENTE:

Tatiana fez tratamento de leucemia nos anos 80 . “Saía arrasada. Nunca correndo como Marcos”

Outro grande desafio da oncologia pediátrica é reduzir os efeitos tardios do tratamento. Nos anos 70 e início dos 80, a filosofia de “salvar a criança a qualquer preço” cobrou um preço elevado. Além de quimioterapia pesada, a maioria das crianças com leucemia enfrentava sessões de radioterapia. Sofriam inúmeros danos. De alterações odontológicas como falta de raiz nos dentes até graves déficits de cognição e memória. Muitas das crianças tratadas nos anos 80 e acompanhadas até hoje no A.C. Camargo não puderam estudar e têm dificuldades que comprometem o dia-a-dia. O crescimento das meninas era interrompido, e elas ficavam propensas à obesidade. Em alguns casos, ainda hoje, o tratamento pode provocar infertilidade. Para tentar contornar esse efeito, cientistas israelenses estão congelando o tecido ovariano de pacientes entre 5 e 20 anos. Eles conseguiram descongelar o material alguns anos depois e extrair cerca de nove óvulos imaturos das amostras de cada paciente. Quando essa técnica se tornar corriqueira, meninas pequenas poderão ter a fertilidade preservada e usar os óvulos para tratamentos de reprodução assistida no futuro. “Nossa habilidade de tratar o câncer infantil melhorou tanto que agora é preciso garantir que esses pacientes tenham vida plena, inclusive com a capacidade de ter filhos”, diz David Adamson, presidente da Sociedade Americana de Medicina Reprodutiva.

Tatiana de Jesus Canha, de 29 anos, tentou engravidar algumas vezes e não conseguiu. Ela fez tratamento de leucemia quando tinha 6 anos. É uma das pacientes cujos efeitos tardios são avaliados no A.C. Camargo. Ela mede 1,50 metro e nunca esqueceu do dia em que a médica lhe explicou que ela não cresceria mais. Tinha 9 anos e fez alongamento por mais três na tentativa de ganhar alguns centímetros. Não adiantou. Assim como muitas das crianças tratadas nos anos 80, Tatiana está 20 quilos acima do peso ideal. Tem leves dificuldades de memória, que não a impediram de se formar em Pedagogia. Costuma anotar tudo o que é essencial. Tatiana e Marcos Gregório encontraram-se no hospital. São representantes de duas gerações de tratamento.

Tatiana enfrentou as piores quimioterapias, sofreu algumas seqüelas, mas saiu vitoriosa num tempo em que a cura era incerta. Marcos Gregório é o símbolo do vigor e da esperança. Ele também será acompanhado até os 20 anos, mas os médicos acreditam que não terá as seqüelas da geração anterior. Em silêncio e com um meio sorriso nos lábios, Tatiana observava as brincadeiras do garoto espoleta no mesmo cenário em que ela passou tantos anos de sua infância. Seus pensamentos iam longe. “Daquele tempo, lembro de passar horas no colo das voluntárias”, diz. O câncer passou, mas as marcas da experiência nunca saíram dela.

Conheça o Projeto da Casa Borboleta Lilás

Peço licença para apresentar à todos o Projeto "CASA BORBOLETA LILÁS" da ONG V.A.A. Vivendo, Amando e Aprendendo.

Este é o meu maior sonho, ver a Casa Borboleta Lilás aberta e abrigandoem São Bernardo do Campo - SP, nossas crianças e adolescentes portadores de câncer.

VAMOS A APRESENTAÇÃO:

- Proporcionar o bem estar físico, moral e emocional de crianças e adolescentes portadores de câncer e, recursos para superarem suas dificuldades, bem como, estarem e sentirem-se aptos à inclusão social.
- Através de um projeto arrojado e com visão futurista, promover condições de superação e reconstrução da qualidade de vida dos mesmos.
- Por meio de um trabalho motivacional e embasado em ferramentas científicas desenvolver nessa faixa estaria, um desejo contínuo de viver bem e ser feliz.

MISSÃO

- Promover a saúde física e emocional em crianças e adolescentes portadores de câncer, bem como, despertar o desejo latente de viver bem!

O QUE É O PROJETO CASA BORBOLETA LILÁS

Trata-se de um espaço onde crianças e adolescentes portadores de câncer, receberão cuidados especiais não necessariamente medicamentosos, através do cultivo de hortaliças e flores e trabalhos relacionados a artes em geral, estarão obtendo recursos para reverter o quadro em que se encontram.
A Casa Borboleta Lilás será uma casa de passagem e não um abrigo.
Entende-se por casa de passagem um local onde elas estarão em horários contrários ao tratamento.
Nesse período receberão cuidados de profissionais treinados e preparados, que estarão desenvolvendo técnicas e atividades que facilitarão a aceitação de sua condição e contribuirão para que seja obtidos resultados positivos no processo evolutivo dos mesmos.
A Casa Borboleta Lilás terá em sua parte interna salas com atividade artísticas (música, pintura e artesanato) que proporcionarão o estimulo a criatividade e ao desenvolvimento de aptidões com o objetivo de aumentar sua auto estima, auto confiança e, principalmente, o desejo de viver com qualidade.
As atividades artísticas tem como objetivo despertar na criança e no adolescente a visão do belo e da estética, fatores que contribuem na reformulação de valores internos, afetados pelas conseqüências de tratamento quimioterápico.
Espera-se também que através das atividades artísticas essa população, deixe fluir de dentro para fora seu potencial humano.

Na parte externa da casa (parte de trás) serão preparados canteiros para que sejam semeados e cuidados por eles, e cada canteiro terá o nome da criança e ou adolescente, e com a orientação de um profissional (ou estagiário) em agronomia e, juntamente com a interpretação psicológica, também realizada por profissional ou estagiário voluntário..
Essa é a primeira fase do Projeto, nessa fase o plantio será das seguintes sementes: cenoura, rabanete, salsinha, cebolinha, beterraba, etc...
A segunda fase também na parte externa da casa, porém na frente, haverão canteiros para o cultivo das flores (processo igual ao anterior). Nessa fase será trabalhado as questões de descontaminação e erradicação do trauma deixado no decorrer do tratamento e da agressividade do mesmo, promovendo à essas crianças e adolescentes uma visão menos agressiva e triste das condições por eles vivenciadas. Nessa fase o indivíduo estará se preparando para deixar a Casa Borboleta Lilás, pois nesse estágio a cura e/ou a estabilidade da doença já foram solidificadas e o nosso indivíduo estará caminhando rumo a porta de saída, levando consigo a certeza de que uma nova etapa de vida o espera.
Um momento onde a tristeza ficou definitivamente enterrada em canteiros que hoje também estão floridos.

RESULTADOS DESEJADOS

Temos consciência da questão do câncer ser uma doença fatal, mas temos a mesma consciência de que inúmeros casos chegam a cura plena e tantos outros atingem a estabilidade. Sabendo disso, buscamos com nosso Projeto Casa Borboleta Lilás colaborar e participar ativamente, através de recursos não medicamentosos, para que esse índice de cura e estabilização aumente e mais do que isso, semear nesses indivíduos pequenas gostas de esperança, fé e paixão pela vida.
Acreditamos piamente que o Amor e a Solidariedade são fortes fatores no desenvolvimento global do ser humano, e por entendermos que a faixa hetária por nos escolhida trás em si o fogo do viver intensamente, é que decidimos semear um sentimento a mais nesses corações, que é o reconhecimento do seu poder em se auto ajudar.
Quando preparamos a terra com produtos agrônomos eficazes toda semente lançada vinga e se torna útil. A terra que iremos preparar nesses indivíduos é a responsabilidade e o comprometimento com o tratamento e a flor que veremos neles brotar chama-se “cura”. Não buscamos resultados milagrosos pois estaremos lidando com ferramentas reais, mas buscamos resultados eficientes e embasados na esperança de que através da arte e da própria natureza podemos chegar na Arte de Viver em Paz através da Saúde Resgatada.
Os resultados serão medidos não pelo número de sementes que foram lançada, mas sim, pela qualidade com que foram semeadas.

OBJETIVO GERAL

Através da prática da agronomia e das artes, resgatar a auto estima e auto confiança contaminadas pelas dificuldades geradas a crianças e adolescentes portadores de câncer.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS.

- Desmistificar traumas resultantes de tratamentos e privações;
- Reforçar o potencial de auto ajuda e responsabilidade pessoal;
- Promover meios para facilitar a compreensão referente ao fato vivido;
- Sedimentar conceitos e normas pessoais, familiares e sociais no processo de Recuperação;
- Promover suporte familiar através de palestras, acompanhamentos e Orientações prestados por profissionais afins.

METODOLOGIA DE TRABALHO

- Através de técnicas agrônomas simples e de fácil aplicação, cultivar canteiros (hortaliças e flores) e relacionar com os cuidados com o corpo em busca da recuperação e preservação da saúde;
- Desenvolver através do cultivo dos canteiros e da responsabilidade no cuidado dos mesmos a importância da responsabilidade para com sua vida e a qualidade da mesma;
- Sendo a queda de cabelos uma das conseqüências mais temidas e negadas pelos portadores de câncer, o que resulta em rejeição ao tratamento, buscamos através do nascimento das hortaliças fazer uma ponte entre a perda de cabelos que também poderá ser recuperada;
- Através de algumas técnicas artísticas como música, pintura, escultura e artesanato, envolver a criança ou adolescente portador de câncer àquela que mais se adequar à ele, e assim, preservar coordenação motora fina e grossa, raciocínio lógico e espacial, criatividade e associação livre, aspectos geralmente contaminados pela gravidade da doença e pelas seqüelas muitas vezes deixadas pela quimio e radioterapia.

JUSTIFICATIVA

Por que e para quê executar o projeto?
Em primeiro lugar, o objetivo maior é cumprir o objetivo da ONG VAA que é assistir crianças e adolescentes portadores de câncer.
A partir desta premissa, a ONG VAA desenvolveu este projeto para sensibilizar e envolver a sociedade brasileira, no que diz respeito às inúmeras dificuldades pelas quais crianças, adolescentes e instituições que trabalham com este nicho social, estão sujeitas, sejam elas de ordem econômica, social, moral e de saúde pública.

1. O que é câncer?

O câncer não só é uma doença. É um conjunto de doenças, com tipos diferentes, geralmente com aspecto maligno. Quando diagnosticado em seu estágio inicial, há grande possibilidade de cura. Com exceções de alguns tipos raros que a ciência ainda não conseguiu diagnosticar e que são fatais.

2. Como se pode perceber o câncer?

Geralmente pelos sintomas que ele produz ou porque a pessoa e/ ou seu médico, percebe algo de anormal. Poder-se-á descobrir o câncer durante alguns testes em pessoas aparentemente saudáveis, que não notaram nada diferente. Este método, chamamos de triagem.

3. Como diagnosticar o câncer infantil?

A melhor forma de diagnosticar o problema, é prestar atenção às queixas infantis, pois nestas, os sintomas são muito específicos, e cabe aos pais , babás, professores e parentes em geral, uma atuação maior, na mudança de comportamentos..

4. Quais são os sintomas mais comuns no câncer infantil?

Dificilmente são diagnosticados como câncer. Geralmente são confundidos com outros problemas. Os mais comuns são dor de cabeça, febre e gânglios inchados.

5. Quais os tipos de câncer infantil mais comuns?

a)Leucemia, em 36 % dos casos;
b)Tumores no sistema nervosos central; em 20 % dos casos;
c) Linfoma; que ataca os gânglios linfáticos, em cerca de 15% dos casos.
d)Câncer ósseo, com 8% dos casos
e)Tumores de Wilsms ( nos rins), em 9% dos casos;
f) Tumor da supra-renal, conhecida por neuroplastoma, em 9 % dos casos
g)Outros, tais como câncer da retina (retinoplantoma), com porcentagens menores.

6. O câncer não ataca só as crianças pequenas?

Não. A cada 100 crianças, 13 casos são com recém nascidos até na idade de 15 anos, e 16 dos casos entre recém nascidos e 21 anos.

7. O câncer é a doença mais importante dos séculos 20 e 21.

O câncer é tão comum que uma a cada três pessoas devem esperar desenvolver alguma forma da doença, mas acreditamos que neste século, a cura da maioria dos tipos de câncer estará sendo alcançada.

8. Como fugir da estatística do câncer?

Somente pela prevenção e assim mesmo, somente para alguns tipos. Somente o seu médico, com visitas e exames periódicos, poderá diagnosticar se você está, ou é um candidato a este mal.

9. Câncer tem cura?

É possível, se diagnosticado bem no início. Em órgãos vitais, nem sempre é possível. Sua cura ainda está um pouco distante de ser alcançada. A Sociedade Americana De Oncologia Clínica (ASCO-2001), está bastante atenta com os resultados conseguidos com novos medicamentos que bloqueiam o crescimento dos tumores, tornando o tratamento menos doloroso e mais eficaz.

10. O projeto genoma poderá modificar o sistema de cura do câncer?

Sim. Graças ao processo de reprodução e funcionamento das células, tanto saudáveis como as doentes. Mas ainda é cedo para comemorar. É necessária ainda muita pesquisa. No tratamento do câncer da mama, o Dr. Brejaid está bastante otimista com o medicamento, por exemplo a “heceptina”, que funciona em cerca de 20 % dos casos e em cerca de 60% dos casos de câncer gástrico. Aliás, nos casos de câncer de mama e de testículo, os resultados são bastante animadores. Os médicos têm usado anticorpos monoclonais e quimioterapia antes do paciente ser submetido a mastectomia , enfraquecendo o tumor, tornando a cirurgia menos agressiva e muito mais eficaz.

11. Quais são os os tipos de câncer que mais matam?

O câncer do pulmão é o campeão em todo o mundo. Pesquisas apontam que o fumo é responsável por 90% dos casos. O fumo também é responsável por 30 % dos casos do câncer da laringe, bexiga e muitos outros tipos. Em seguida, vem o câncer de colo do útero, com casos mais elevados no terceiro mundo, que é o nosso caso. A leucemia, a câncer da mama, da próstata são os que aparecem em terceiro lugar.

COMENTÁRIO FINAL

Apesar das conquistas dos últimos anos, a cura do câncer está ainda em estágio embrionário e deverá demorar cerca de uma década para resultados mais eficazes. Mas lembre-se, que os exames preventivos feitos uma ou duas vezes por ano é a melhor forma de se prolongar à vida. Fale com seu médico, ouça e siga suas orientações. Pratique esportes. Sorria sempre, mesmo que a vida lhe pareça sombria, pois já foi demonstrado que o otimismo e a vontade de viver no criador do universo, são as melhores formas de mudar sua vida.

RECURSOS HUMANOS

Para o desenvolvimento do Projeto Casa Borboleta Lilás será necessário contar com os seguinte profissionais:

- Agrônomo
- Psicólogo
- Nutricionista
- Enfermeira
- Artistas em geral
- Copeira
- Serviços gerais
- Faxineira
- Cozinheira
- Motorista
- Segurança
- Secretaria
- Voluntários

Buscaremos esses profissionais que serão remunerados através de recrutamento e seleção, e também universitários que terão oportunidade de prestar seus conhecimentos acadêmicos através do cumprimento de estágios não remunerados.
Quanto ao corpo de voluntariado será feito recrutamento e seleção e após aprovado, o mesmo passará pelo credenciamento do CVSP – Centro de Voluntariado de São Paulo, e quando se tratar de cidades que não contam com o CVSP um membro da diretoria estará treinando-o.

RECURSOS MATERIAIS

- Casa Térrea ou sobrado com no mínimo 12 cômodos para: recepção, escritório, 2 W.C., cozinha, sala social e dormitórios que serão adaptados para aulas de artes e música;
- Terreno na parte de trás e da frente da residência:
- Parte de trás: cultivo dos canteiros personalizados.
- Parte da frente: cultivo do jardim com canteiros personalizados;
- Instrumentos musicais;
- Material para artes plásticas e artesanatos;
- Ferramentas agrônomas;
- Móveis adequados;
- Aparelho de som e tv;
- computadores;
- Utensílios domésticos;
- Material gráfico;
- 01 carro para transporte tipo Van;
- 01 carro tipo pick-up para compras;
- Brinquedoteca, brinquedos/ Sala lúdica;
- Biblioteca
– livros;
- Roupas de cama, mesa e banho;
- Água, luz, IPTU, telefone, seguro para casa e para os carros

Não contamos com nenhum tipo de patrocínio ou apoiofinanceiro, sobrevivemos de doações e da ajuda preciosa de nossosvoluntários, pois além de se doarem são eles quem mais nos ajudam financeiramente..Buscamos auto-sustentabilidade através de 04 grandes eventos querealizamos durante o ano, como Bingos, Jantares e Almoços Beneficentese, agora com a Revista ONG V.A.A. que tem uma tiragem de 10.000exemplares e distribuição gratuita.
Tudo que arrecadamos dos eventosutilizamos para as despesas da ONG e para as crianças e adolescentesdas Instituições assistidas pela ONG V.A.A. pois enquanto não temos anossa sede, buscamos atender outra instituições que cuidam do câncer infantil! E em breve esperamos contar com o retorno da Revista, pois elaainda encontra-se em fase de estabilização.

Com certeza esse SONHO será real.
Fiquem a vontade para esclarecerem suas dúvidas e dar sugestõesque sempre são muito bem vindas.

Minha Gratidão
Marcia Regina da Silva
Presidente da ONG V.A.A.

Voluntariado

O conceito ao lado é bem parecido com o difundido pela Organização das Nações Unidas (ONU): “voluntário é o jovem ou o adulto que, devido ao seu interesse pessoal e ao seu espírito cívico, dedica parte do seu tempo, sem remuneração alguma, a diversas formas de atividades, organizadas ou não, de bem estar social ou outros campos.”

O trabalho voluntário gera uma realização pessoal, um bem estar interior originado do prazer de servir a quem precisa. É um sentimento de solidariedade e amor ao próximo aliado com a importância de sentir-se socialmente útil.

É algo que vem de dentro da gente e faz bem aos outros. No voluntariado todos ganham: o voluntário, aquele com quem o voluntário trabalha, a comunidade.

O serviço voluntário é uma realidade antiga no Brasil e, desde 1998, há uma Legislação específica para a prática do voluntariado, criando respaldo jurídico para facilitar a profissionalização do serviço voluntário.

O valor da solidariedade cresce na medida em que há correspondência entre o ato solidário e as pessoas que se beneficiam deste ato. Como já dizia O Pequeno Príncipe: "Se eu sei que você vem às quatro, desde as três estarei à sua espera". Não adianta produzir o ato de solidariedade apenas uma vez. O Pequeno Príncipe também dizia: "Você é responsável pelo que cativa".

Canção ao Voluntário

Com duas mãos estendidas

E um braço fraterno

Um olhar de carinho

Resume um gesto sincero
Assim é o voluntário

Sempre disposto a servir

Amparando o seu irmão

Com toda a dedicação
Ao seu lado muitas vezes

Caminha alguém tão sofrido

Estende a mão ao irmão

Refaz o tempo perdido
Não sabe a dor que ele esconde

Dentro do seu coração

Não vê a lágrima oculta

Nas noites de solidão

Convidamos a todos

Engrossar nossas fileiras

Sendo mais um voluntário

Sob nossa bandeira

Oração do Voluntário

Senhor, nosso Pai, faz-nos conscientes das responsabilidades que abraçamos.
Abre os nossos corações, a fim de agasalharmos em seu recesso os irmãozinhos que acreditam nas nossas possibilidades.

Que unidos possamos nos converter em alavancas resistentes, para empreendermos qualquer atividade em benefício dos necessitados.

Que os nossos olhos penetrem o interior de cada criatura, avaliando-lhes as limitações e ajudando a superá-las.

Abençoa, Pai, as nossas mãos, para que se convertam em instrumentos de trabalho constante na concretização dos nossos ideais.

Que " Servir sempre" seja o nosso lema e a "Caridade" a nossa bandeira!

Assim seja! Amém!"

Nosso carinho e gratidão a todos os voluntários da ONG V.A.A.

Obrigada por sua participação, por seu carinho e amor!

Diretoria
ONG V.A.A.

(Fontes: Concesp e Portal do Voluntário)

Câncer Infantil e Doação de Medula – Informações Importantes

O câncer no Brasil atinge entre 12 e 13 mil crianças, anualmente. Sessenta por cento dos casos podem ser curados, mas apesar disso, a doença ainda registra números alarmantes, representando no País a terceira causa-morte de crianças entre um e 14 anos de idade. Isto acontece, porque, nem metade crianças com câncer chegam aos centros multidisciplinares de tratamento de câncer.

Os cânceres infantis, quando no início, são facilmente confundidos com patologias menores, comuns em crianças. A presença de gânglios, por exemplo, pode denunciar um linfoma ou leucemia: a barriguinha volumosa pode indicar, ao invés de uma verminose, a presença de tumor no rim ou alças intestinais; enquanto dores de cabeça, inchaços ou distúrbios de visão prolongados, também podem sinalizar algum tipo de câncer.
O diagnóstico tardio, além de exigir um aumento na intensidade do tratamento, pode causar um número maior de seqüelas, como amputações e diminuição na qualidade de vida, além do óbito.
Entre os cânceres mais comuns entre as crianças estão as leucemias, os linfomas e os tumores do sistema nervoso central. Nas crianças, se compararmos com os adultos, a doença apresenta uma evolução mais rápida e na maioria dos casos, uma localização mais profunda no organismo.

O tratamento é muito eficaz, pois o câncer infantil é muito mais sensível à quimioterapia. Este método age eficazmente sobre as células em divisão, sendo indicado para cerca de 65% dos casos. A quimioterapia pode ser associada, também à cirurgia. Em alguns casos, entretanto, a melhor terapia é a radioterapia.

Outra forma de combate ao câncer infantil é o transplante de medula óssea. Esse método permite que se possa usar altas doses de quimioterapia. Estas doses seriam letais caso o paciente não tivesse a sua medula óssea repousada, após a eliminação dos quimioterápicos.
A recuperação da medula pode ser feito através de transplante autólogo, usando as células da medula óssea do próprio paciente ou obtendo-as células-mães no sangue periférico; ou por transplante halogênios, a partir de doadores. Esses métodos podem beneficiar pacientes que são muito difíceis de serem curados pela quimioterapia convencional. Essas crianças representam entre 20 e 30% do total de crianças com câncer. Esta técnica normalmente é realizada em outros países, mas o Brasil já realiza o transplante em hospitais particulares.

Fonte:
Dra. Lúcia Helena Salvetti De Cicco
Diretora de Conteúdo e Editora Chefe
Revista: Saúde Online

Informações sobre a Doação de Medula Óssea – Fonte: INCA (Instituto Nacional do Cancer)

Passo a passo para se tornar um doador

• Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos com boa saúde poderá doar medula óssea. Esta é retirada do interior de ossos da bacia, por meio de punções, e se recompõe em apenas 15 dias.

• Os doadores preenchem um formulário com dados pessoais e é coletada uma amostra de sangue com 5ml para testes. Estes testes determinam as características genéticas que são necessárias para a compatibilidade entre o doador e o paciente.

• Os dados pessoais e os resultados dos testes são armazenados em um sistema informatizado que realiza o cruzamento com dados dos pacientes que estão necessitando de um transplante.

• Em caso de compatibilidade com um paciente, o doador é então chamado para exames complementares e para realizar a doação.

• Tudo seria muito simples e fácil, se não fosse o problema da compatibilidade entre as células do doador e do receptor. A chance de encontrar uma medula compatível é, em média, de UMA EM CEM MIL!

• Por isso, são organizados Registros de Doadores Voluntários de Medula Óssea, cuja função é cadastrar pessoas dispostas a doar. Quando um paciente necessita de transplante e não possui um doador na família, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.

• Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte.

• A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.

• É muito importante que sejam mantidos atualizados os dados cadastrais para facilitar e agilizar a chamada do doador no momento exato. Para atualizar o cadastro, basta que o doador ligue para (21) 3970-4100 ou envie um e-mail para redome@inca.gov.br.

Caso você decida doar

Como é feita a doação: será retirada por sua veia uma pequena quantidade de sangue (5ml) e preenchida uma ficha com informações pessoais.

Seu sangue será tipificado por exame de histocompatibilidade (HLA), que é um teste de laboratório para identificar suas características genéticas que podem influenciar no transplante. Seu tipo de HLA será incluído no cadastro.

Seus dados serão cruzados com os dos pacientes que precisam de transplante de medula óssea constantemente. Se você for compatível com algum paciente, outros exames de sangue serão necessários.

Se a compatibilidade for confirmada, você será consultado para confirmar que deseja realizar a doação. Seu atual estado de saúde será avaliado.

A doação é um procedimento que se faz em centro cirúrgico, sob anestesia peridural ou geral, e requer internação por um mínimo de 24 horas. Nos primeiros três dias após a doação pode haver desconforto localizado, de leve a moderado, que pode ser amenizado com o uso de analgésicos e medidas simples. Normalmente, os doadores retornam às suas atividades habituais depois da primeira semana.

Onde e quando doar: é possível se cadastrar como doador voluntário de medula óssea nos Hemocentros nos estados conforme relação abaixo:

REGIÃO NORTE

Amazonas
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amazonas - HEMOAM
Av. Constantino Nery , 4397 - Chapada - Manaus-AM
CEP: 69.055-002
Telefone: (92) 3655-0100

Pará
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará - HEMOPA
Trav. Padre Eutiquio, nº 2109 - Batista Campos - Belém-PA
CEP: 66.033-000
Telefone: (91) 3242-9100 / 6905

Acre
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Acre - HEMOACRE
Av. Getúlio Vargas, nº 2787 - Vila Ivonete - Rio Branco-AC
CEP: 69.914-500
Telefone: (68) 3228-1494

Amapá
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amapá - HEMOAP
Av. Raimundo Alvares da Costa, s/nº - Centro - Macapá-AP
CEP: 68.908-170
Telefone: (96) 3212-6139 / 3223-6289

Rondônia
Centro de Hematologia e Hemoterapia de Rondônia - HEMERON
Av. Circular II, s/nº - Setor Industrial - Porto Velho-RO
CEP: 78.900-970
Telefone: (69) 3216-5489 / 9957-3000

Tocantins
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Tocantins – HEMOTO
Quadra 301 Norte - Conj. 02 Lt.1 - Palmas-TO
CEP: 77.030-010
Telefone: (63) 3218-3285

REGIÃO NORDESTE

Bahia
Centro de Hematologia e Hemoterapia da Bahia - HEMOBA
Av. Vasco da Gama, s/nº Rio Vermelho - Salvador- BA
CEP: 40.240-090
Telefone: (71) 3116-5600 / 3116-5661

Alagoas
Centro de Hematologia e Hemoterapia de Alagoas - HEMOAL
Av. Jorge de Lima, nº 58 - Trapiche da Barra - Maceió - AL
CEP: 57.010-382
Telefone: (82) 3315-2106 / 3315-2102

Sergipe
Centro de Hematologia e Hemoterapia de Sergipe - HEMOSE
Av. Trancredo Neves, s/nº - Centro Adm. Gov. Augusto Franco - Aracaju - SE
CEP: 49.080-470
Telefone: (79) 3259-3191

Paraíba
Centro de Hematologia e Hemoterapia da Paraíba - HEMOÍBA
Av. D. Pedro II, 1119 - Torre - João Pessoa/PB
CEP: 58.013-420
Telefone: (83) 3218-7610

Maranhão
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão - HEMOMAR
Rua 5 de Janeiro, s/nº - Jordoa - São Luis/MA
CEP: 65.040-450
Telefone: (98) 3216-1100 / 0800-280-6565

Rio Grande do Norte
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Rio Grande do Norte - HEMONORTE
Av. Almirante Alexandrino de Alencar, 1800 - Tirol - Natal/RN
CEP: 59.015-350
Telefone: (84) 3232-6702 / 3232-6767
Fax: (84) 3232-6703

Piauí
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí - HEMOPI
Rua 1º de maio, 235 - Centro - Teresina/PI
CEP: 64.001-430
Telefone: (86) 3221-4927 / 3221- 4989
Fax: (86) 221-7600

Pernambuco
Centro de Hematologia de Pernambuco - HEMOPE
Rua Joaquim Nabuco, 171 – Graças – Recife/PE
CEP: 52.011-900
Telefone: (81) 3416-4723

Ceará
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará - HEMOCE
Av. José Bastos, 3.390 – Rodolfo Teófilo - Fortaleza/CE
CEP: 60.440-261
Telefone: (85) 3101-2296

REGIÃO SUDESTE

Rio de Janeiro
Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti - HEMORIO
Rua Frei Caneca, 8 – Centro – Rio de Janeiro-RJ
CEP: 20.211-030
Telefone: (21) 2509-1290

Instituto Nacional de Câncer - INCA
Praça da Cruz Vermelha, 23 – 2º andar – Centro – Rio de Janeiro-RJ
CEP: 20.230-130
Telefone: (21) 2506-6580

Espírito Santo
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo - HEMOES
Av. Marechal Campos,1468 - Maruípe - Vitória-ES
CEP: 29.040-090
Telefone: (27) 3137-2458 / 3137-2463 / 2438

Hemocentro Regional de São Mateus
Av. Otovarino Duarte Santos, km. 2, s/nº - Parque Washington – São Mateus – ES
CEP.: 29930-000
Telefone: (27) 3773-7226

Mina Gerais

Fundação HEMOMINAS
Alameda Ezequiel Dias, 321 – Centro – Belo Horizonte – MG
CEP: 30.130-110
Telefone: (31) 3248-4515 / 3248-4516

Hemocentro Regional de Juiz de Fora
Rua Barão de Cataguases, s/nº – Centro – Juiz de Fora – MG
CEP.: 38015-370
Telefone: (32) 3216-3000

São Paulo

Santa Casa de Misericórdia de São Paulo
Rua Marquês de Itu, 579 – Vila Buarque – São Paulo-SP
CEP: 01221-001
Telefone: (11) 2176-7000 / 0800-167-055

Hemocentro Regional de Ribeirão Preto
Rua Tenente Catão Roxo 2501 – Monte Alegre - Ribeirão Preto/SP
CEP: 14.051-140
Telefone: (11) 3963-9300

Hemocentro Regional de Marília
Rua Lourival Freire, 240 - Fragata - Marília-SP
CEP: 17.519-050
Telefone: (14) 3402-1868 / 3402-1866

Hemocentro Regional de Campinas
Rua Carlos Chagas, 480 – Hemocentro da Unicamp - Campinas-SP
CEP: 13.083-878
Telefone: (19) 3788-8740

Núcleo de Hemoterapia de Franca
Av. Dr. Hélio Palermo, 4181 – Santa Eugênia – Franca – SP
CEP.: 14409-045
Telefone: (16) 3727-3666

Hemonúcleo Hospital Universitário de Taubaté
Av. Granadiero Guimarães, 270 – Taubaté – SP
CEP.: 12020-130
Telefone: (12) 3633-4422 – ramal: 7623 / 7593

Hemocentro São José do Rio Preto
Av. Jamil Feres Kfouri, 80 – Jardim Panorama – São José do Rio Preto – SP
Telefone: (17) 3201-5151 / 3201-5078

REGIÃO SUL

Rio Grande do Sul
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Rio Grande do Sul - HEMORGS
Av. Bento Gonçalves nº 3.722 - Partenon - Porto Alegre - RS
CEP: 90650-001
Telefone: (51) 3336-6755 / 3336-2843

Hemocentro Regional de Santa Rosa
Rua: Boa Vista, 401, Centro - Santa Rosa - RS
CEP.: 98900-000
Telefone: (55) 3511-4343

Santa Catarina
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Stª Catarina - HEMOSC
Av. Othon Gama D’eça, 756 Praça D. Pedro I - Centro – Florianópolis – SC
CEP: 88015-240
Telefone: (48) 3251-9711 / 3251-9712 / 3251-9713

HEMOSC Chapecó
Rua São Leopoldo – Quadra 1309 – Esplanada – Chepacó – SC
CEP: 89.811-000
Telefone: (49) 3329-0550

HEMOSC Criciúma
Av. centenário, 1700 – Santa Bárbara – Criciúma – SC
Cep. 88.804-001
Telefone: (48) 3433-6611

HEMOSC Joaçaba
Avenida XV de Novembro, 49 – Centro – Joaçaba – SC
Cep. 89.600-000
Telefone: (49) 3522-2811

HEMOSC Joinville
Av. Getúlio Vargas, 198 - anexo ao Hospital Municipal São José – Joinville – SC
Cep.: 89.202-000
Telefone: (47) 3433-1378

HEMOSC Lages
Rua Felipe Schmidt, 33 – Centro – Lages – SC
Cep. 88501-310
telefone: (49) 3222-3922

Posto de Coleta de Tubarão
Rua Rui Barbosa, 339 – anexo a Gerência de Saúde
Fone: (48) 3621-2405

Paraná
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná - HEMEPAR
Travessa João Prosdócimo, 145 – Alto da Quinze - Curitiba-PR
CEP: 80060-220
Telefone: (41) 3281-4000 / 4051

Hemocentro Regional de Cascavel
Rua Avaetés, 370 – Santo Onofre – Cascavel – PR
CEP.: 85806-380
Telefone: (45) 3226-4549

REGIÃO CENTRO-OESTE

Distrito Federal
Fundação Hemocentro de Brasília
Hospital Base - SMHN Quadra 101 - Bloco A - Mezanino - Brasília – DF
CEP: 70.335-900
Telefone: (61) 3325-5055

Mato Grosso
HEMOMAT Centro de Hemoterapia e Hematologia de Mato Grosso
Rua 13 de junho, nº 1055 – Centro - Cuiabá – MT
CEP: 78.005-100
Telefone: (65) 3321-4578

Mato Grosso do Sul
HEMOSUL Centro de Hemoterapia e Hematologia do Mato Grosso do Sul
Av. Fernando Correia da Costa, nº 1304 – Centro – Campo Grande – MS
CEP: 79.004-310
Telefone: (67) 3312-1500 / 3312-1502

Goiás
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Goiás - HEMOG
Av. Anhanguera, 5195 - Setor Coimbra - Goiânia -GO
CEP: 74.535-010
Telefone: (62) 3291-5020 / 3291-5320 / 3233-5803

Importante: um doador de medula óssea deve manter seu cadastro atualizado sempre que possível.
Caso haja alguma mudança, a pessoa deve entrar em contato com o REDOME: (21) 3970-4100 / redome@inca.gov.br.

O Transplante de Medula Óssea é a única esperança de cura para muitos portadores de leucemias e outras doenças do sangue.

REDOME - Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea
Rua do Resende, 195, térreo - Centro - Rio de Janeiro / RJTel.: (21) 3970-2382 / 3970-4100 Telefax.: (21) 3970-3968 - e-mail: redome@inca.gov.br


Perguntas e Respostas sobre Transplante de Medula Óssea

O que é medula óssea?

É um tecido líquido que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. Pelas hemácias, o oxigênio é transportado dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico é levado destas para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo, inclusive nos defende das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.

Qual a diferença entre medula óssea e medula espinhal?

Enquanto a medula óssea, como descrito anteriormente, é um tecido líquido que ocupa a cavidade dos ossos, a medula espinhal é formada de tecido nervoso que ocupa o espaço dentro da coluna vertebral e tem como função transmitir os impulsos nervosos, a partir do cérebro, para todo o corpo.

O que é transplante de medula óssea?

É um tipo de tratamento proposto para algumas doenças malignas que afetam as células do sangue. Ele consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula. O transplante pode ser autogênico, quando a medula ou as células precursoras de medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ele é dito alogênico, quando a medula ou as células provêm de um outro indivíduo (doador). O transplante também pode ser feito a partir de células precursoras de medula óssea obtidas do sangue circulante de um doador ou do sangue de cordão umbilical.

Quando é necessário o transplante?

Em doenças do sangue como a Anemia Aplástica Grave e em alguns tipos de leucemias, como a Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Leucemia Linfóide Aguda. No Mieloma Múltiplo e Linfomas, o transplante também pode estar indicado.
Anemia Aplástica: É uma doença que se caracteriza pela falta de produção de células do sangue na medula óssea. Apesar de não ser uma doença maligna, o transplante surge como uma saída para 'substituir' a medula improdutiva por uma sadia.
Leucemia: É um tipo de câncer que compromete os glóbulos brancos (leucócitos), afetando sua função e velocidade de crescimento. O transplante surge como uma forma de tratamento complementar aos tratamentos convencionais.

Como é o transplante para o doador?

Antes da doação, o doador faz um exame clínico para confirmar o seu bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. A doação é feita por meio de uma pequena cirurgia, de aproximadamente 90 minutos, em que são realizadas múltiplas punções, com agulhas, nos ossos posteriores da bacia e é aspirada a medula. Retira-se um volume de medula do doador de, no máximo, 10%. Esta retirada não causa qualquer comprometimento à saúde.

Como é o transplante para o paciente?

Depois de se submeter a um tratamento que destrói a própria medula, o paciente recebe a medula sadia como se fosse uma transfusão de sangue. Essa nova medula é rica em células chamadas progenitoras, que, uma vez na corrente sangüínea, circulam e vão se alojar na medula óssea, onde se desenvolvem. Durante o período em que estas células ainda não são capazes de produzir glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas em quantidade suficiente para manter as taxas dentro da normalidade, o paciente fica mais exposto a episódios infecciosos e hemorragias. Por isso, deve ser mantido internado no hospital, em regime de isolamento. Cuidados com a dieta, limpeza e esforços físicos são necessários. Por um período de 2 a 3 semanas, necessitará ser mantido internado e, apesar de todos os cuidados, os episódios de febre são quase uma regra no paciente transplantado. Após a recuperação da medula, o paciente continua a receber tratamento, só que em regime ambulatorial, sendo necessário, por vezes, o comparecimento diário ao hospital.

Quais os riscos para o paciente?

A boa evolução durante o transplante depende de vários fatores: o estágio da doença (diagnóstico precoce), o estado geral do paciente, boas condições nutricionais e clínicas, além, é claro, do doador ideal. Os principais riscos se relacionam às infecções e às drogas quimioterápicas utilizadas durante o tratamento. Com a recuperação da medula, as novas células crescem com uma nova 'memória' e, por serem células da defesa do organismo, podem reconhecer alguns órgãos do indivíduo como estranhos. Esta complicação, chamada de doença enxerto contra hospedeiro, é relativamente comum, de intensidade variável e pode ser controlada com medicamentos adequados. No transplante de medula, a rejeição é rara.

Quais os riscos para o doador?

Os riscos são poucos e relacionados a um procedimento cirúrgico que necessita de anestesia geral, sendo retirada do doador a quantidade de medula óssea necessária (menos de 10%). Esta pequena cirurgia tem duração de aproximadamente 90 minutos e consiste de 4 a 8 punções na região pélvica posterior para aspiração da medula. Dentro de poucas semanas, a medula óssea do doador estará inteiramente recuperada. Uma avaliação pré-operatória detalhada avalia as condições clínicas e cardiovasculares do doador visando a orientar a equipe anestésica envolvida no procedimento operatório.

O que é compatibilidade?

Para que se realize um transplante de medula é necessário que haja uma total compatibilidade tecidual entre doador e receptor. Caso contrário, a medula será rejeitada. Esta compatibilidade tecidual é determinada por um conjunto de genes localizados no cromossoma 6. Por isso, devem ser iguais entre doador e receptor. Esta análise é realizada em testes laboratoriais específicos, a partir de amostras de sangue do doador e receptor, chamados de exames de histocompatibilidade. O laboratório do Centro de Transplante de Medula Óssea funciona no Hospital dos Servidores do Estado. Com base nas leis de genética, as chances de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 35%.

O que fazer quando não há um doador compatível?

Quando não há um doador aparentado (um irmão ou outro parente próximo, geralmente um dos pais), a solução é procurar um doador compatível entre os grupos étnicos (brancos, negros amarelos...) semelhantes. Embora, no caso do Brasil, a mistura de raças dificulte a localização de doadores, é possível encontrá-los em outros países. Desta forma surgiram os primeiros Bancos de Doadores de Medula, em que voluntários de todo o mundo são cadastrados e consultados para pacientes de todo o planeta. Hoje, já existem mais de 5 milhões de doadores. O Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME) coordena a pesquisa de doadores nos bancos brasileiros e estrangeiros.

3º Bingo Beneficente de Blumenau

Mais uma vez Ruthinha (Embaixatriz) e Simone (Coordenadora)organizam o 3º Bingo Beneficente de Blumenau..
O Bingo será em prol da ONG V.A.A. e do CEGAPAM que cuida demeninos abrigados em Gaspar – SC.

DATA: 15.08.09 – SÁBADO
HORÁRIO: 15:00 H
LOCAL : Associação dos Moradores do City Figueiras
Alameda Adolfo Schmalz S/N - Vordsadt - Bulmenau.

Com certeza será mais um sucesso estaremos contribuindo com o CEGAPAM e somando mais um tijolinho para a construção da Casa BorboletaLilás.
Ajude-nos doando prendas ou divulgando nosso evento!

Abraços
Marcia Regina da Silva
Presidente da ONG V.A.A.

Campanha da Higiene Pessoal

CAMPANHA DA HIGIENE PESSOAL!!!!

Iníco: 07/07/09
Término: 07/08/09
Entrega: 08/08/09.

Uma criança asseada...Expressa sua beleza natural...
Um corpo bem cuidado revela saúde...
E você, através de sua doação contribuirá para que elas tenham condições de se cuidarem melhor!!!.
Vamos continuar fazendo a diferença!
Ajude-nos doando e também divulgando nossa campanha!!!.

Minha Gratidão
Marcia Regina da Silva
Presidente da ONG-VAA
(Marcia Luz)

E foi assim que tudo começou....

(Comunidade Vivendo, Amando e Aprendendo - Orkut)

No dia 10 de outubro de 2004, eu minha irmã Marcia Regina (a quem eu chamo carinhosamente de Miri), tínhamos acabado de receber um convite para ingressar na nova rede de relacionamentos "Orkut" (no começo era preciso convite para estar lá!).
Ambas criamos nossos perfis e começamos a descobrir como aquilo funcionava.

Foi então que eu incentivei minha irmã a abrir uma comunidade lá. Num primeiro momento ela não queria, mas como sempre, eu insisti um pouco além da conta (coisa de irmã caçula) e ela acabou concordando. Naquele momento eu achei que seria uma forma dela canalizar sua atenção para alguma coisa que a distraísse, pois ela estava passando por um momento muito difícil em sua vida. Então, eu a incentivei a criar a comunidade para se distrair, escrevendo sobre coisas que tirassem a sua atenção, pelo menos um pouco, do sofrimento pelo qual passava.

(Marcia e Eu)

E começamos, juntas, a escolher a foto para a comunidade, definir nome, tipo de assuntos, enfim, tudo aquilo que precisava para colocar a comunidade para funcionar.

(Logo da Comunidade)

De lá para cá, muitas campanhas aconteceram e acontecem ao longo de todos os anos...Muita coisa foi feita, mas ainda existe muito a ser realizado e este é o nosso objetivo, fazer mais, mesmo porque acreditamos que sempre vai haver algo a ser feito pelo próximo.

Nossa meta é a fundação da “Casa Borboleta Lilás”, um centro de excelência em suporte e amparo às crianças carentes com câncer e suas famílias. E não vamos descansar enquanto não vermos este sonho realizado.

Para isto precisamos além de toda a nossa determinação e boa vontade, contar com a ajuda, colaboração e participação de pessoas como você, que é abençoado com filhos saudáveis e que sabe, lá no fundo de seu coração, que você também pode fazer a diferença na vida dessas crianças.

(Festa da ONG V.A.A. Algumas pessoas que sonham junto com a gente)

Neste espaço estaremos contando todos os nossos passos neste caminho árduo, porém gratificante que escolhemos. Manteremos você informado e estaremos sempre à sua disposição para esclarecer dúvidas, debater idéias e juntos fazermos da “Casa Borboleta Lilás”, uma realidade, a nossa realidade!

Informações úteis para que você conheça a nosso projeto e esteja em contato conosco:

Site: www.ongvaa.org.br
Fones: (11) 9241.1387 – Marcia Regina / (11) 9399.6830 – Maristela / (11) 9404.3562 – Edilene / (11) 9403.1572 – Alfredo.

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"Por teus gestos e ações, a vida te responde" (Chico Xavier).

Mari